Kniha návštěv
Datum: 07.04.2016
Vložil: Martin
Titulek: jak se vam dari?
Dobry den, dlouho tu nebyly zadne novinky. Jak se vam dari, jak bojujete? A co novy prirustek do rodiny?
Odpovědět
—————
Datum: 14.05.2014
Vložil: Eva
Titulek: Myslím na Vás...
Adámek je krásný a šikovný chlapeček, moc na Vás myslím a modlím se za Vás, ať vše překonáte! Věřím, že bude dobře! Ať je Pan Bůh s Vámi!
Odpovědět
—————
Datum: 22.07.2013
Vložil: Petra
Titulek: Jak se vám daří?
Dobrý den, paní Janeto,
koukala jsem na vaše stránky, jak se Adámkovi daří a co je u vás nového, avšak delší dobu to nemáte žádné iformace. Pokud budete mít čas a náladu, napište, jak se situace u vás vyvíjí a jak se Adámkovi daří.
přeji krásné léto plné úsměvů
https://petrahele.webnode.cz/
Odpovědět
—————
Datum: 23.07.2013
Vložil: Petra
Titulek: Re: Jak se vám daří?
Ještě jsem tady četla, že si neumíte představit, jak Adámek vidí. To je individuální a nelze si asi na takovou otázku odpovědět. Já sama mám kombinovanou diagnozu, největší problém je u mě degenerace sítnice. Ale mám také další diagnozy a mimo jiné nystagnus, jako Váš Adámek. Můžu tedy napsat, co mi nystagmus způsobuje, protože ho mám velmi vysoký těžkého stupně.Problém mi dělá v tom, že se mi vše, na co koukám třese či třepotá. Můžu kvůli degeneraci sítnice číst jen velmi velké písmo a člověk, který nemá nystagmus toto písmo je schopný číst i z větší dálky, což se mě nedaří, protože i velké písmo se mi různě třepotá. Abych zaostřila a byla schopná číst, musím mít písmo a to i velmi velké blízko u očí. Já tomu říkám, že mám nalepené písmo na oči. Je to jediná možnost, jak číst. Z dálky nepřečtu třeba i velký nápis. Dále mi způsobuje to, že se neorientuji v případě, že je kolem mě hodně předmětů, které se pohybují. Mám problém se orientovat v hloučku různě se pohybujících lidí apod. A pak třeba takové věci jako chůze po schodech, kdy se mi jednotlivé schody (když jsou výrazně označené a ještě je vidím) vlní takže stejně není možné poznat, kde každý schod končí a druhý začíná. Někdy tedy je bílá hůlka nezbytná. Ale jak říkám, mám jiné diagnozy a nystagnus k tomu a to ještě těžkého stupně.
tak přeji hodně sil
Odpovědět
—————
Datum: 21.08.2013
Vložil: Janeta
Titulek: Re: Jak se vám daří?
Zdravim Vas Petro, nase rodina ted prochazi narocnym obdobym. Chranim nase soukromi , proto sem nejaky cas, nedavam o Adamkovi zadne informace, aby nemohli byt zneuzity. Dam je sem zpetne. Jinak leve ocicko bez leku, vyvyji se, ale ma na nem nystagmus a strabismus. Prave ocicko je hodne spatne ma na nem glaukom a jakysi narustek, jakoby nadorek, ktery lze odstranit jen transplantaci rohovky. Bohuzel k Adamkove smule u deti se nedela, az tak od 12 let. Vadi mu v zornem poli. V zari jedeme na Homolku, verim , ze se stane zazrak a lekar svoli k teto operaci. S pozdravem Janeta
Odpovědět
—————
Datum: 06.09.2011
Vložil: Eva
Titulek: Zdravím Vás věechny...
Našla jsem tyto stránky a jsem za ně moc ráda,mám sama tuto oční vadu a bohužel i moji dva synové starší 9 Daniel,mladší 2,5 měsíce Mathias s kterým jsem byla před týdnem v Motple na operaci příští týden jdeme na druhé očičko,tak vím moc dobře o čem tady píšete,já sama mám hodně nastudováno,ale je plno maminek které vůbec neví o čem je řeč tak i za ně děkuji za tyto stránky a držím všem palečky...moc pozdravů Eva
Odpovědět
—————
Datum: 06.09.2011
Vložil: Janeta
Titulek: Re: Zdravím Vás věechny...
Ahoj Evi, moc by mě zajímalo, jelikož si sama nedokáži moc dobře představit jak asi Adámek vidí. Jak jsi na tom ty jako dospělá, či jak vidí tvůj 9-ti letý syn Daniel. Adámkovi je rok, tak se s ním těžko dorozumím. Moc děkuji Janeta
Odpovědět
—————
Datum: 08.09.2011
Vložil: Eva
Titulek: Re: Re: Zdravím Vás věechny...
Ahojky můj starší syn navštěvuje normální zš školu,ale musí mít určité výhody malé pismenka se mu špatně čtou,nosí kontaktní čočky od 3 měsíců a na to ještě brýle,vychovávám ho tak jako by mu nic nebylo,aby to v životě pak měl jednoduší.já sama mám 11 dioptrii snažím se žít se vším všudy nemohu mít řidičák to je to co mně nejvíce trápí,ale jinak dělám vše.Děti které jsou operovány v této době jsou na tom lépe do budoucna jsou jim v operovány čočky takže vidí lépe,když zrovna nemají nasezené brýle nebo nasazovací čočky které je stejně i po této operaci neminou.Je škoda,že sem nechodí více maminek se stejným problémem furt něco hledám na internetu a nic moc kam tyto mamči chodí jsem nenašla.Držím vám palečky at je vše jen a jen lepší,jestli tě něco zajímá klidně zase napiš,určitě sem zase nakouknu co tu máš nového.hezký den celé tvé rodince.pááá
Odpovědět
—————
Datum: 20.09.2011
Vložil: Janeta
Titulek: Re: Re: Re: Zdravím Vás věechny...
Ještě by mě zajímalo, zda měl tvůj syn po operacích nějké problémy. My měli srůsty, dělali nám kolobomy na odtok tekutiny ze zadu do předu. Má nystagmus a strabismus. To mu asi hodně škodí ve vývoji a v lepším vidění. A taky kapeme na vysoké tlaky. Zda i přes takové problémy vidí a je schopen chodit do běžné školy? Moc děkuji za informace. Pozdravuj kluky pa Janeta
Odpovědět
—————
Datum: 01.11.2011
Vložil: Eva
Titulek: Re: Re: Re: Re: Zdravím Vás věechny...
Neměli jsme velké komplikace má také nystagmus ano chodí do normální školy,má určité úlevy,ale nic velkého.Kapeme jen do jednoho oka to druhé se zlepšilo tam má tlak dobrý.
Odpovědět
—————
